Zvezdana protiv "Batena"

Ћирилица (Cyrilic) English Magyar

Linkovi...

VAŽNA NAPOMENA:

OVO JE JEDINO MESTO gde možete pomoći Zvezdani - sačuvati joj i nastaviti normalan život - svojom podrškom, akcijom i/li uplatom novca.

Ukoliko želite da pomognete novčano, pomoć možete uplatiti na ime Slobodan Jurica:

- dinarski račun:

160-5610200018878-72, Banca Intesa

- devizni račun:

90-310-1515949.0 , Komercijalna banka a.d. Beograd

IBAN:

RS35205903101516949088

SWIFT code: KOBBRSBG

Za sve ostalo, molimo Vas da se obratite na e-mail.

HVALA!

Zvezdana je rođena 27. 12. 2004. godine kao zdrava beba, teška 3,2 kg i dugačka 52cm.
Iako je porođaj bio malo komplikovan, uz korišćenje „vakuuma“, to nije ostavilo nikakve posledice ni po mene ni po Zvezdanu. Napredovala je i razvijala se potpuno normalno: progovorila je i prohodala sa godinu dana i igrala se i pevala sa drugom decom. Bili smo presrećna porodica!

Sve do novembra 2007. kada je, bez ikakvih prethodnih naznaka, dobila prvi epileptični napad... Tada je, polako, za nas počela naizgled beskrajna agonija.

Napadi epilepsije su postajali sve češći i Zvezdanino opšte stanje sve gore. Polako je prestala da govori, a nakon toga i da hoda. Za godinu dana je i potpuno oslepela. I Zvezdanino psihičko stanje je postajalo sve gore i gore. Dobijala je histerične napade i plakala je svakog dana, pune 2 godine! Našoj noćnoj mori nije bilo kraja!
Lekari, u početku, nisu znali šta se dešava sa njom. Dijagnoza nije bila postavljena sve do maja 2010, kada smo, slučajno, pročitali u novinama da u Srbiji postoji još troje dece koja imaju slične simptome kao i naša Zvezdana. Našli smo se sa roditeljima te dece i otišli da ih vidimo. Nakon razgovora sa njima, počeli smo da sumnjamo da Zvezdana boluje od teške i smrtonosne Batenove bolesti (Batten Disease). Ubrzo nakon toga je Zvezdani izvađena krv i poslata u "Seattle Children Hospital" u gradu Sijetlu, (država Vašington, SAD) na analizu.
Nakon 10 dana nam je stigla užasna, najtužnija vest... Potvrdjena je dijagnoza na koju smo sumnjali: Batenova bolest! U prvi mah smo mislili da je Batenova bolest neizlečiva i, sudeći po napredovanju i intenzitetu oboljenja, da ćemo ubrzo izgubiti našu Zvezdanu. Ipak, LEK POSTOJI!!!